Un tânăr din Motru, student la Timișoara, este în imposibilitatea de a intra în posesia unui medicament care i-ar putea salva fărâma de vedere care i-a mai rămas. Daniel Naicu așteaptă, încă din vara acestui an, să intre în posesia medicamentului Raxone(Idebenonă), singurul care i-ar putea salva vederea grav afectată de o maladie necruțătoare, pastilele vitale fiind singurele care îi mai pot reface celulele distruse din globul ocular. Acesta, dar și familia sa, au făcut eforturi supraomenești pentru a procura medicamentul miraculos, dar un protocol încă nesemnat între Ministerul Sănătății și firma Ewopharma din București, singura care deține produsul pe piața românească, ține pe loc pacientul care, în lipsa acestuia, poate orbi.
Daniel Naicu are 20 de ani, locuiește în Motru, și este student al Universității de Vest din Timișoara. Tânărul gorjean studiază deja de trei ani la Facultatea de Economie și Administrarea Afacerilor. Student de nota 10.00 acesta a și lucrat, în paralel cu studiile, și la un retailer din Timișoara. În iunie însă, viața lui Daniel, dar și a familiei sale, s-a schimbat total, tânărului apărându-i, din senin, primele semne ale bolii, acesta pierzându-și vederea, inițial, la un ochi. Tatăl acestuia, Constantin Naicu, povestește că fiul său, a văzut cu o seară înainte, iar în dimineața zilei de 1 iunie și-a pierdut vederea la unul dintre ochi, ca în două săptămâni abia să mai zărească și cu celălalt. Boala s-a instalat brusc și ireversibil, fiind una care apare, conform medicilor, chiar la vârsta de 20 de ani.
Vederea îi atârnă de un protocol
“Acum, Daniel vede la sub un metru, după ce, inițial, a văzut doar la distanța de trei metri, și vorbesc de primele semne ale instalării bolii. Fiul meu m-a anunțat atunci imediat că are probleme și am fugit la Timișoara pentru a-l duce la un medic de specialitate. După primul control diagnosticul pus a fost unul, din păcate, greșit. Adică ni s-a comunicat că Daniel are doar o nevrită optică pentru care i s-au administrat doar vitamine. Diagnosticul a fost unul nu doar greșit, ci care l-a ținut pe loc. Abia la o lună și jumătate după punerea acestui diagnostic, văzând că tratamentul primit nu dă rezultate, l-am dus la alt medic, acesta spunându-ne că, de fapt, fiul meu suferă de neuropatie optică Leber, boală foarte gravă care în lipsa medicamentului Raxone va duce la pierderea completă a vederii pentru pacient”, povestește, cu durere, tatăl tânărului student. Părintele susține că aflând diagnosticul corect și medicamentul salvator a început să facă demersuri pentru procurarea acestuia. “Am început în iulie să facem demersuri la Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru a intra în posesia medicamentului care nu se găsește în farmacii, ci este furnizat doar de firma Ewopharma din București și asta numai pe bază de protocol cu Ministerul Sănătății”, a completat Constantin Naicu, tatăl pacientului. Medicamentul costă 33.795 de lei, iar părinții au încercat chiar să-l cumpere când au văzut că autoritățile îi țin pe loc motivând un lucru birocratic, adică nesemnarea unui protocol. Acest lucru a fost însă imposibil, medicamentul negăsindu-se, la liber, nici măcar în străinătate.
Corespondență cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate!
Demersul familiei Naicu la CNAS nu a avut, din păcate, succes, instituția anunțând solicitantul, în scris, un lucru cunoscut, adică faptul că furnizarea medicamentului către pacient depinde doar de Ministerul Sănătății, care trebuie să semneze acel protocol cu firma furnizoare. Din iulie până în prezent, protocolul nu s-a semnat, în ciuda unei corespondențe intense dintre solicitant și Ministerul Sănătății. Nu se cunoaște ce ține, de fapt, în loc semnarea unei hârtii care costă vederea tânărului din Motru. Acest lucru nu îl cunoaște nici părintele tânărului, de profesie miner, care a făcut imposibilul pentru a se informa și a căuta soluții pentru fiul său. “Am fost, personal, pe 16 octombrie la Ministerul Sănătății pentru a vedea în ce stadiu se află protocolul respectiv, deoarece fiul meu nu mai vede aproape deloc și nu renunță la studii, ajungând să își susțină examenele doar oral. Mi s-a spus să aștept până se încheie protocolul, deși la explicațiile că timpul este vital pentru noi, fiul meu abia mai zărind, nu a percutat nimeni. În scris, mi s-a comunicat, printre altele, doar că medicamentul Raxone a fost introdus pe lista medicamentelor compensate și urmează a fi elaborat protocolul terapeutic aferent acestuia. În fața problemei birocratice prezente în România, am încercat să procur produsul din străinătate, dar și acolo medicamentul nu se găsește la liber”. În atare condiții am cerut sprijin parlamentarilor de Gorj, a mai explicat tatăl îngrijorat.
Ajutor nesperat la un parlamentar de Gorj
“Am găsit înțelegere la deputatul Elvira Șarapatin, care a încercat, personal, să ne ajute, mergând atât la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Gorj, săptămâna trecută, cât și la Ministerul Sănătății. Avem încrederea că dânsa poate grăbi semnarea acestui protocol de care atârnă viitorul fiului meu”, a spus, trist, părintele. Trebuie menționat că, Daniel Naicu, a primit pe 26 septembrie de la Comisia de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap Gorj, încadrarea în gradul grav de handicap. În ciuda bolii grave de care suferă, Daniel își continuă studiile, făcând chiar voluntariat de aproape trei ani de zile. Aceste lucruri, cunoscute de către deputata de Gorj, au făcut interesul parlamentarului de a-l ajuta pe tânăr, să crească și mai mult. “Am prezentat, deja, la Ministerul Sănătății dosarul pacientului de la Motru fără a cunoaște, în persoană, tânărul respectiv, impresionându-mă cazul doar la vederea documentelor și a părintelui său. Am făcut demersuri personal, iar luni voi continua să merg la Ministerul Sănătății, pentru urgentarea intrării familiei în posesia medicamentului vital pentru sănătatea studentului. Am convingerea că ministrul Sănătății mă va ajuta să grăbim procedura de semnare a protocolului respectiv, deoarece și alte cazuri similare au determinat autoritățile să intervină promopt în ajutorul cetățenilor. Cunoașteți cazul femeii cu handicap care și-a pierdut ajutorul statului pentru că a primit niște drepturi de autor pentru o carte de poezii? Acest caz, devenit cunoscut, a determinat schimbarea legii pentru persoanele cu dizabilități. Îmi doresc ca și cazul Daniel Naicu să schimbe ceva, adică protocolul privind acordarea medicamentelor vitale pentu pacienții cu boli grave”, a precizat deputatul de Gorj, Elvira Șarapatin.
Pacientul nu dorește milă!
Părintele tânărului a mulțumit parlamentarului de Gorj pentru implicare și așteaptă ca lucrurile să fie grăbite, cu ajutor din Camera Deputaților. În ceea ce îl privește pe fiul său, tatăl acestuia explică faptul că studentul cere doar să i se protejeze imaginea, deoarece nu dorește milă publică și doar repararea lanțului birocratic existent la nivelul sănătății. “Fiul meu nu dorește milă publică. De astta a cerut să i se protejeze doar imaginea. El își continuă studiile chiar dacă examenele și le susține oral. Își dorește însă medicamentul, știind că medicul care i-a pus diagnosticul corect ne-a garantat că, cu acest medicament el își poate recăpăta vederea 100% pentru că am fi venit la timp. Dar, deja așteptăm aiurea de 4 luni și nu s-a făcut nimic pentru el. Rugăm astfel ministrul Sănătății să intervină și să grăbească doar semnarea acelui protocol, atât timp cât medicamentul este unul deja aprobat ca fiind compensat”, a conchis Constantin Naicu.
ANAMARIA STOICA
