Are doar 28 de ani din care ultimii şapte petrecuţi doar prin spitale, în căutarea unui diagnostic şi tratament corect. Ana Irina Tivig a uitat care este cursul normal al vieţii, la o vârstă la care alţii se bucură din plin de tot ce le poate oferi aceasta. După numeroase internări şi intervenţii chirurgicale, medicii de la noi s-au declarat neputincioşi în găsirea unei soluţii salvatoare, singura speranţă fiind în momentul de faţă o clinică din Germania, care a mai tratat cazuri asemănătoare. Cele trei operaţii care ar urma să se desfăşoare în străinătate costă 25.000 de euro, o sumă mult prea mare pentru mama fetei, care nu a făcut altceva în ultimii şapte ani decât să umble cu ea dintr-un spital în altul şi să încerce orice este posibil pentru a o salva.
Boala Irinei a debutat în anul 2007, când fata avea 21 de ani. Nimic din trecutul său nu avea să prevestească cumplita suferinţă de care urma să aibă parte, perioada copilăriei şi adolescenţei fiind una normală, fără mari probleme de sănătate, bântuită doar de banalele răceli cu care se confruntă toată lumea. În jurul acestei vârste, când era studentă în ultimul an la o facultate din Bucureşti, în doar câteva luni a slăbit foarte mult ajungând de la 68 la 48 de kg. Iniţial, a pus totul pe seama stresului cauzat de participarea la cursuri şi angajării la o societate, pentru că în perioada facultăţii a dorit să şi lucreze pentru a putea să se întreţină singură. După un an petrecut între universitate şi locul de muncă a apărut starea de apatie, depresie, motiv pentru care a consultat un medic psihiatru. La trei zile după ce a început tratamentul prescris de acesta i-a apărut o paralizie pe partea dreaptă şi a început să nu mai poată să vorbească. Primul diagnostic, pus de un medic neurolog din Târgu-Jiu, a fost de COREE ACUTĂ SYDENHAM, o boală foarte rară care se manifestă prin mişcări necontrolate ale membrelor inferioare şi superioare. Primul episod acut al bolii s-a desfăşurat în noiembrie 2007, gravitatea situaţiei impunând internarea fetei la Spitalul de boli infecţioase Victor Babeş din Bucureşti. Din cauza mişcărilor necontrolate ale mâinilor şi picioarelor, Irina ajunsese să nu poată fi ţinută nici de trei persoane, dărâmând inclusiv patul de spital unde a fost internată, chiar dacă era legată. La Victor Babeş, unde a fost internată o lună de zile, medicii au confirmat diagnosticul pus de neurologul din Tg-Jiu, unul singur fiind sceptic în privinţa acestuia, suspectând o altă boală, respectiv o encefalită. Pentru stabilirea cu exactitate a unei nou diagnostic de felul acesta trebuia însă recoltat lichid cefalorahidian, lucru imposibil din cauza mişcărilor haotice.
Mama, sprijinul fiicei
La sfârşitul anului 2007, părinţilor li s-a spus că nu mai sunt şanse, tânăra mâncând din ce în ce mai puţin, bând apă doar cu paiul, riscând să intre în insuficienţă respiratorie. Mama fetei nu a acceptat cu seninătate ultimatumul medicilor şi s-a îndreptat spre un alt spital. Medicii de aici i-au prescris un alt tratament care a dus la o ameliorare a bolii în proporţie de 80%, lucru care a permis externarea şi întoarcerea acasă. După câteva luni de zile a revenit acea stare de slăbiciune cu dureri articulare foarte mari. A urmat un nou set de analize, medicul sub îndrumarea căruia s-a făcut investigaţia recomandându-i să meargă de urgenţă la Bucureşti, la Spitalul Clinic Fundeni, fiind suspectă de leucemie. Avea 22 de ani şi primise, din nou, un alt diagnostic cutremurător. La Fundeni i s-au refăcut din nou analizele şi a fost consultată de 2 medici, unul dintre aceştia întrebându-o dacă a făcut testul pentru Lupus. Rezultatul investigaţiilor a confirmat suspiciunea medicilor, diagnosticul principal pus fiind de Lupus eritematos sistemic cu atingerea unor organe sau sisteme, cele secundare fiind în număr de aproape 10, printre care putem enumera: hipertensiunea secundară altor afecţiuni renale, anemia în cursul unor boli cronice clasificate altundeva, acidoză, cistită acută, laringo-faringită acută, insuficienţă aortică.
Lupus eritematos, ultimul diagnostic
Noul diagnostic a picat ca un trăznet, părinţii încercând să rememoreze tot parcursul vieţii de până atunci, încercând să găsească o posibilă cauză a groaznicelor probleme de sănătate de mai târziu. Semnificativ le părea că în adolescenţă fata avusese frecvent probleme cu amigdalele. Nici unul din medicii consultaţi atunci nu le propusese ca şi metodă de eliminare a acestora, extirparea amigdalelor. Aceştia cred că este posibil ca infecţia de la amigdale să fi ajuns la talamus, s-a produs coreea, iar din cauza tratamentului agresiv administrat pentru cedarea acesteia s-a declanşat Lupusul eritematos. Au urmat 6 ani de tratament cu cortizon, medicament care îi conferea o oarecare stare de bine, dar care i-a afectat alte organe: plămânii, inima, rinichii. A făcut pericardită, intrase în insuficienţă respiratorie, iar mai târziu i-au fost afectaţi şi rinichii. Dacă pentru primele afecţiuni generate de tratamentul cu cortizon a fost nevoie de internări la Spitalul Fundeni, unde s-a scos lichidul din pericard, afecţiunile rinichilor au apărut în timp ce era internată la Spitalul Sfânta Maria.Creatinina îi urcase la 2, iar la insistenţele mamei fata a fost transferată la Spitalul de Nefrologie Carol Davila. În decurs de un an, creatinina a urcat la 8, medicul curant luând decizia să fie băgată în dializă la sfârşitul anului 2012. De atunci face 3 prize de dializă a câte patru ore pe săptămână. La un moment dat s-a pus în discuţie posibilitatea efectuării unui transplant de rinichi, mama făcând toate investigaţiile necesare pentru a-i putea dona unul. Medicii de la Bucureşti nu au fost de acord cu această posibilitate din cauza Lupus-ului, care ar fi putut afecta şi mai mult organele vitale. Familia s-a reorientat atunci şi a mers pe ideea de a trata iniţial Lupus-ul, pentru ca apoi să poată face transplantul de rinichi. Le-a fost recomandată o clinică din Germania unde se poate face transplant cu celule stem, care ar putea duce la remisia bolii, urmând ca ulterior să aibă loc transplantul. În Germania este singura clinică din Europa care face transplant de celule stem în cazul Lupusului, intervenţia şi tratamentul post-operatoriu fiind destul de costisitoare. Pentru a putea acoperi cheltuielile de spitalizare, mama fetei a scos inclusiv apartamentul în care locuieşte la vânzare, dar până acum nu s-a găsit un cumpărător. Termenul programat pentru intervenţia chirurgicală se apropie cu repeziciune, iar teama că nu ar putea suporta cheltuielile în Germania o aduce în pragul disperării pe mama fetei, care a încercat să găsească tot felul de soluţii pentru a o salva. Oricine poate aduce un plus de speranţă în acest caz, contribuind cu orice sumă direcţionată spre unul din următoarele conturi RO37BACX0000000401397000, în lei, sau RO10BACX0000000401397001, în euro, conturi deschise la UniCredit Ţiriac Bank, titular de cont Tivig Irina Ana, pentru strângerea fondurilor necesare. Orice gest poate duce la salvarea unei vieţi şi poate alunga din disperarea unor părinţi care se văd neputincioşi în faţa unor boli foarte greu de tratat, dar şi foarte costisitoare, pentru care statul român nu oferă nicio posibilitate de compensare. Din puţinul nostru putem readuce pe linia de plutire o viaţă, conştientizând că de o astfel de încercare, mult prea grea, s-ar putea lovi oricine, iar sprijinul acordat ne-ar dovedi încă o dată, măcar în faţa noastră, solidaritatea şi umanitatea.
M.P.
O fata super, merita tot ajutorul din lume !