Asociația DOWN București(R) și partenerii acesteia organizează în acest an manifestări dedicate celei de-a 11-a aniversări a Zilei Mondiale a Sindromului Down”, în scopul de a crea o punte între societate și persoanele cu sindrom Down și familiile acestora. Totodată, scopul acestei manifestări este de a informa și de a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down.
Prin organizarea de manifestări cu ocazia Zilei Mondiale a Sindromului Down, se urmărește promovarea valorizantă a posibilităților persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că sunt parte a societații și în condițiile în care au un mediu adaptat — pot practica sportul, dansul, pot lucra, realiza obiecte artistice, aducându-și astfel în mod constructiv aportul la dezvoltarea societății din care fac parte.
La nivel mondial, inițiațiva acestei manifestări a apărut în noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acțiuni de amploare care au atras atenția asupra importanței înțelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local în multe state. Toate acestea au dus în mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficială a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută și de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluția ce stabilește data de 21 martie — ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizațiilor ce au în componență persoane cu sindrom Down. Astfel, 21 martie 2016 aduce cu sine a 11-a ediție a celebrării Zilei Mondiale a Sindromului Down.
45 de cazuri, în Gorj
Potrivit specialiştilor, toate persoanele cu Sindrom Down prezintă un anumit grad de dificultate de învăţare (retard mental). Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este imposibil de apreciat în momentul naşterii cât de grav va fi. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită. Zeci de gorjeni suferă de această maladie. „În 2015 au fost confirmate încă 18 cazuri de persoane cu maladia Down; în acelaşi timp, 13 bolnavi au ieşit din evidenţele medicilor, astfel că la sfârşitul anului, în Gorj au rămas 45 de bolnavi cu sindrom Down”, precizează Elena Piţian, purtătorul de cuvânt al DSP Gorj. În prezent, persoanele cu sindrom Down beneficiază de o bună îngrijire medicală şi trăiesc în condiţii de viaţă mai bune ca în trecut. Astăzi, perspectiva de viaţă a persoanelor cu sindrom Down nu diferă semnificativ de a celor fără sindromul Down. Durata estimată de viaţă a unei persoane cu sindrom Down este acum cuprinsă între 65-70 de ani, unii depăşind această vârstă.
Ce este sindromul Down?
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul și geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice și caracteristici distincte și, deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viață normală și activă. Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi depline și egale, atât copii, cât și adulții.
M.S.
