Asociaţia Persoanelor cu Handicap Oltenia prin Centrul de Zi “Christian” a organizat, la finele săptămânii trecute, Ziua Bolilor Rare, denumită “Zi de zi, mână în mână”. Anul 2015 marchează cel de-al optulea an consecutiv în care se celebrează această zi. Memento-ul Zilei Bolilor Rare din acest an s-a concentrat pe viața de zi cu zi a pacienților, familiilor și a îngrijitorilor (asistenților personali) care trăiesc cu o boală rară.
Activitatea de informare privind Ziua Bolilor Rare a început, vineri, după-amiază în incinta Centrului de Zi “Christian” pentru persoane tinere și adulte cu dizabilități din Târgu-Jiu. Programul activității a marcat ziua intitulată “Zi de zi, mână în mână” şi a constat în prezentarea atât din perspectiva medicală a cazurilor de boli rare înregistrate în cadrul Centrului la membrii beneficiari, cât și măsurarea tensiunii arteriale de către asistenții medicali împreună cu elevii de la Școala Postliceală “Ion Mincu” din municipiul Târgu-Jiu a tuturor participanților la această activitate.
“Eu… și povestea mea!”, mărturia proprie a pacientului aflat în această situație a constituit motorul de dezbateri asupra memento-ului privind petrecerea vieții cotidiene a persoanelor și familiilor cu boli rare. De asemenea, s-a desfășurat o competiție legată de “Un stil de viață sănătos”, mai exact un concurs pe echipe ce s-a desfășurat între membrii participanți ai Centrului de Zi “Christian”.
În cadrul acţiunii “Eu … și povestea mea!” pacienta care suferă de o boală rară şi anume “torticolis spasmodic”, mărturisește: “Această boală mi-a schimbat radical viața în rău. Familia are nevoie de mine și nu reușesc să îmi îndeplinesc sarcinile necesare, tratamentul este scump, iar viața mea socială nu mai există. Nu doresc nimănui să treacă prin aceste stări, sunt prea multe dureri sufletești”. De asemenea, un bărbat care suferă de boala “Parkinson” a declarat: “Totul, după părerea mea, este să nu privesc lucrurile ca pe o fatalitate și să nu mă mai gândesc de ce, pentru că aceeași întrebare este pusă de milioane de persoane de pe Terra. Am reușit să trec peste acest obstacol de gândire. Aici, la Centrul Christian, mă simt ca într-o familie. Încerc să ajut toate persoanele care au diverse probleme, cu un sprijin moral cât de mic, încerc să le explic faptul că soluția ieșirii este comunicarea, nicidecum închiderea într-o carapace impenetrabilă în care să-și făurească o lume a lor, o lume pe care numai ei o pot înțelege, o lume care să-i dirijeze în permanență pe întuneric”.
Peste 6.000 de boli rare diferite care au fost identificate, afectează zilnic viața a peste 30 milioane de oameni numai în Europa. Natura complexă a bolilor rare, alături de accesul limitat la tratament și servicii, fac ca principala sursă de solidaritate, suport și grijă să vină din partea familiei. De regulă, bolile rare cronice au repercusiuni enorme pentru întreaga familie. Deși au diferite denumiri și simptome, impactul bolilor rare asupra traiului de zi cu zi al pacienților și familiilor lor sunt similare.
Izabella Molnar
